Comunicación en Medicina paliativa.

Caso clínico
Paciente de 65 años, portadora de carcinoma pulmonar de células pequeñas diagnosticado hace ocho meses. Desde entonces ha recibido un ciclo de radioterapia localizada y dos ciclos de quimioterapia, sin resultados satisfactorios, presentando recidiva local y múltiples metástasis óseas, dolor pleural de difícil manejo, anorexia y caquexia severa y disnea de pequeños esfuerzos.Debido al marcado compromiso del estado general, la paciente es hospitalizada. Mientras se realiza el ingreso, se constata que la paciente no conocía el diagnóstico ni el pronóstico. Se consultan a la familia los motivos para ocultar la información, respondiendo que era “para protegerla, porque no sería capaz de enfrentar la verdad”. Durante la conversación queda claro que la paciente no tenía un compromiso cognitivo significativo y que no existen alteraciones del ánimo de importancia.Se plantea el dilema acerca de la necesidad de revelar a la paciente su condición de terminalidad.
b) Análisis ético
1. Definición del dilema ético
El caso anterior nos presenta un problema ético frecuente en el manejo de la información en los pacientes terminales: ¿es lícito no entregar toda la información al paciente?, ¿podría un paciente negarse a recibir parte de la información? Las implicancias de estas preguntas nos abren una serie de otras interrogantes respecto al rol de la familia (¿puede la familia solicitar no revelar parte de la información al paciente?) y a la toma de decisiones (si el paciente no puede tomar las decisiones por carecer de la información necesaria, ¿quién puede decidir?).
2. Referencia a principios éticos involucrados
En este caso debemos hacer referencia a tres de los principios fundamentales de la bioética: Autonomía, Beneficencia y No maleficencia.
La Autonomía se entiende como el derecho que tiene cada individuo de tomar decisiones respecto de las posibles intervenciones médicas; para esto es fundamental tener la información adecuada respecto al diagnóstico y pronóstico, a las posibles medidas a implementar y a las posibles consecuencias de cada alternativa propuesta. Por otra parte, el principio de Beneficencia nos insta a realizar las acciones necesarias para mejorar las condiciones de salud de nuestros pacientes y/o su calidad de vida. Dado que Autonomía es vista como un bien, en relación con el principio de Beneficencia, es nuestro deber procurar todas las condiciones para respetar la independencia de nuestros enfermos. Sin embargo, es planteable que al dar “malas noticias” causemos un daño innecesario al paciente, contraviniendo así el principio de No maleficencia.
3. Información clínica éticamente relevante
Tanto el diagnóstico como el pronóstico de esta paciente son seguros, por lo que tampoco existen dudas sobre la conducta a seguir desde un punto de vista meramente técnico.En la entrevista quedó claro que no existían alteraciones cognitivas significativas ni alteraciones del ánimo de importancia, por lo que no existiría ningún problema en el procesamiento de la información (competencia).La paciente cuenta con una buena red de apoyo: vive con su hijo y la señora de este; tiene más familiares que la visitan regularmente y se preocupan de ella.
4. Alternativas de acciónLas posibles alternativas de acción son bastante claras:
– Entregar información respecto al diagnóstico, pronóstico y tratamiento a la paciente, para comenzar a discutir con ella las decisiones sobre medidas a implementar, en contra de la voluntad de los familiares.
– No entregarle a la paciente más información que la proporcionada por la familia, y mantener el esquema de toma de decisiones, teniendo como interlocutor válido a la familia.
– Evaluar cuál es el nivel de información que desea recibir la paciente.
Propuesta de solución ética
Podemos presumir que la paciente tiene algún grado de conocimiento respecto de la situación pues se trata de una paciente sin compromiso cognitivo ni afectivo, con síntomas importantes, que se encuentra hospitalizada. En atención a los principios en conflicto y la información clínicamente relevante, por tanto parece prudente entrevistar a la paciente en forma independiente para indagar si ella quiere recibir información más detallada en relación con el diagnóstico y pronóstico.Lo más habitual es que el paciente desee recibir la información completa, ya sea para confirmar sus sospechas, como para tomar decisiones en relación con el manejo futuro. Sin embargo, no es infrecuente encontrar pacientes que manifiestan de forma verbal o no verbal su deseo de no saber. A primera vista esta opción podría sugerir que el paciente se niega a ejercer su autonomía en una situación límite. No obstante, una mirada más profunda nos muestra que se trata de una forma diferente de ejercer la autodeterminación (“derecho a no saber”); el paciente puede tomar decisiones diferentes a las que nosotros tomaríamos. Esas opciones podrían parecer “no libres” o incorrectas, si no se tiene el cuidado de verificar que en realidad son el resultado de una serie de factores culturales, espirituales, sociales, económicos, etc.Resultaría, por lo tanto, una violación a su Autonomía el proporcionarle más información de la solicitada, aunque lo hiciésemos con la intención de respetar su derecho a la autodeterminación.En relación con las frecuentes solicitudes de las familias de no entregar mayor información a sus parientes, desde el punto de vista ético es necesario explorar la motivación principal de estas solicitudes. En ocasiones ellas corresponden a un seudo paternalismo, que intenta proteger a los seres queridos del sufrimiento. En otros casos, estas solicitudes obedecen a un conocimiento más profundo del paciente (características psicológicas, preferencias, creencias, etc.). Por último, la motivación podría surgir de otros intereses que no necesariamente corresponden a lo que es mejor para el enfermo. Es parte de la labor médica indagar estas motivaciones para que el manejo de la información siempre tienda a beneficiar al paciente y posibilitar el ejercicio de su autonomía.6. Implementación práctica de la soluciónSe entrevistó a la paciente en forma independiente. Aunque esta medida inicialmente molestó a los familiares, finalmente estuvieron de acuerdo.Durante la entrevista insistió en repetidas oportunidades en su deseo de que todas las decisiones sobre el tratamiento fueran discutidas con su familia, y que no tenía ningún interés en tener más información sobre su diagnóstico y pronóstico.En vista del resultado de la entrevista se decide no revelar el diagnóstico ni el pronóstico a la paciente, evaluándose todos los cambios de la terapia con los familiares.En conjunto con la familia, se toma la decisión de cambiar la terapia para el dolor, se inicia acetato de megestrol para manejar la anorexia, y se administra oxígeno intermitente y morfina subcutánea para manejar la disnea. Presentó mejoría en el estado general, por lo que fue dada de alta, falleciendo en su domicilio dos meses después, con buen control de los síntomas.